Chargé de mission maladies rares fimatho - H/F

CHRU de Lille Offre n°638162 — publiée le 10/07/2017

CDD / Remplacement

Temps plein

Lille (59)

Établissement / Entreprise

CHRU de Lille

Avec 4 millions d'habitants, la région Nord-Pas-de-Calais se caractérise par une des plus importantes densités de population en France (7% de la population française).

Le CHRU de Lille qui est le seul établissement hospitalo-universitaire de la région Nord - Pas de calais, accompagne, grâce au professionnalisme et à la mobilisation de ses personnels, le développement de l'offre de soins régionale en faisant le choix de prendre en charge en priorité les patients présentant des pathologies lourdes et en s'inscrivant en complémentarité des autres acteurs de santé de la région.

3 missions distinctives :

- Le soin, en favorisant un accueil de proximité pour les habitants de la métropole
- L'enseignement et la formation des professionnels de Santé afin de garantir des soins de haute technicité
- L'innovation

Poste

Nous recherchons un Chargé de mission maladies rares fimatho - H/F
Poste en CDD de 1 an renouvelable sur la grille de Technicien supérieur hospitalier

(1) ENVIRONNEMENT ET CONTEXTE DE TRAVAIL

Le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR2 2011-2016) a permis la mise en place de 23 filières de santé maladies rares en 2014, dont la filière FIMATHO. La filière FIMATHO a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de malformations abdomino-thoraciques. Elle est constituée de 3 centres de référence et leurs centres de compétences et réseau de soins et de recherche auxquels s’associent les associations de patients et professionnels, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labellisées dans le champs de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques.
L’équipe d’animation de la filière est composée d’un médecin coordonnateur, d’un chef de projet, d’un chargé de mission (région nord) et d’un chargé de mission (région Est /Sud-Est).

Afin d’assurer la bonne réalisation de ses missions, la filière recrute un second chargé de mission pour la région Nord. Le poste proposé est basé au CHRU de Lille, dans le bureau FIMATHO, hôpital Jeanne de Flandre pour une durée d’un an renouvelable (CDD). Sous la responsabilité conjointe du médecin coordonnateur et du chef de projet de la filière, le chargé de mission représente la filière au niveau régional. Il participe à l’ensemble des activités de la filière notamment en entretenant des relations avec les centres de compétences de la région Nord de la France et en prenant en charge plusieurs missions transversales. Possibilité de temps partagé avec la filière des maladies héréditaires du métabolisme.

2) HORAIRES DE TRAVAIL ASSOCIES AU POSTE:

TYPE DE ROULEMENT: Fixe
BASE HORAIRE : 35h
CRENEAUX HORAIRES POSSIBLES: du lundi au vendredi de 9h à 17h,
QUOTITE DE TEMPS DE TRAVAIL : 100 %

(3) MISSIONS PRINCIPALES

Développer la recherche au sein de la filière, assurer le relais en région de toute action en lien avec une des thématiques de la filière, assurer le lien entre les différents acteurs de FIMATHO au niveau régional.

(4) TACHES PRINCIPALES

RECHERCHE
- Aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares
- Recenser, prioriser et suivre les projets de recherche de la filière
- Assurer la qualité et l’exhaustivité des bases de données et registres des centres de référence/de compétences
- Mettre en place une veille scientifique permettant aux centres de référence/compétences de disposer de toute l’information utile
- Favoriser et aider les centres de référence/compétences à répondre aux appels d’offre existants

REFERENT REGIONAL
- Assurer le relais en région de toute action en lien avec une des thématiques de la filière
- Participer à toutes les actions de la filière en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe FIMATHO
- Représenter la filière lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux ou nationaux
- Entretenir des relations avec les centres de compétences, les laboratoires de recherche, les associations de patients et professionnels de santé
- Développer/participer à des groupes de travail en lien avec les missions de la filière
- Participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation de la filière
- Participer au développement d’outils de communication internes (newsletter, rapport d’activité,… ) et externes (site internet, plaquettes, affiches,….)

(5) SAVOIRS

Savoir-faire :
- Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnalisé
- Participer à la conception, rédaction, validation de protocoles d’étude ainsi qu’à la conception de cahiers d’observation et de consentements
- Participer à l’élaboration de présentations (type PowerPoint)
- Animer et développer un réseau professionnel
- Élaborer, adapter et optimiser un planning de travail, de rendez-vous, de visites
- Utiliser des outils bureautiques (Word, Powerpoint, Excel) et des techniques d’information et de communication
- Actualiser les interfaces développées (site internet, facebook, twitter, LinkedIn)

Qualités professionnelles :
- Mobilité (environ 60% du temps)
- Organisation, autonomie, rigueur
- Curiosité, dynamisme, esprit d’initiative, force de proposition
- Ecoute, diplomatie
- Facilité d’adaptation et de polyvalence
- Qualités relationnelles et de communication avec des publics variés (professionnels de santé, associations de patients…)
- Esprit d’équipe

Profil

(10) FORMATION REQUISE

Diplômé de l’enseignement supérieur BAC+5 scientifique

(11) FORMATION ET/OU EXPERIENCE PROFESSIONNELLE SOUHAITEE

Expérience en recherche clinique
Connaissance du fonctionnement du secteur de la santé : diversité des acteurs, système et organisation du secteur sanitaire et social, enjeux et logistiques économiques du secteur de la santé.
Connaissance des enjeux de santé publique
Connaissance de la problématique des bases de données (contexte réglementaire, logistique, qualité,…)
Capacité de compréhension et d’analyse de documents médico-scientifiques
Connaissance des outils de recherche et de gestion bibliographique (PubMed, etc)
Capacité d’élaborer des documents de synthèse et des rapports d’activité

Atouts supplémentaires pour ce poste :
Connaissance du domaine des maladies rares
Maitrise de logiciels de communication/ graphisme
Maitrise de l’anglais scientifique

Débutant (moins de 2 ans), Expérimenté (2 à 5 ans), Confirmé (5 ans et plus)

Diplômé de l’enseignement supérieur BAC+5 scientifique

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