Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l'AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares.
Dès 1988, elle a développé des services d''accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes.
Equipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à  comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement...), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires.

Dans ce cadre, le Service Régional d'Alsace Lorraine recherche pour son site de Vandoeuvre les Nancy:

Référent Parcours de Santé (H/F)
CDD de 6 mois - temps plein
Poste basé à Vandoeuvre les Nancy

Vos principales missions et responsabilités seront de :
 Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service ; l'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ;
Favoriser l'autonomie sociale, professionnelle et l'intégration des malades dans leur environnement ;
à partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ;
Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne (domicile, école, lieu de travail...), et coordonner l'action des différents intervenants ;
Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leur prise en charge ;
Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles et participer

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle