Présentation du centre de compétence de la Drépanocytose
La cohorte de patients drépanocytaires est principalement prise en charge par deux médecins (temps de travail ETP =1) et une infirmière de coordination. La file active de patients drépanocytaires en 2022 est de 156 enfants à Jean Verdier.
Notre cohorte augmente chaque année avec 12-13 nouveau-nés (maladie à dépistage systématique) par an auxquels s’ajoutent des patients suivis ailleurs et ayant déménagé dans le secteur géographique (en pratique 5 à 16 patients par an).
La prise en charge des patients drépanocytaires s’intègre au sein de toutes les unités du service de pédiatrie :
- En consultation pour l’annonce, le suivi régulier (en moyenne 1 consultation tous les 3 mois), la transition avec le secteur adulte (prioritairement avec l’Hôpital Avicenne) et pour des consultations non programmées pour la prise en charge d’évènements intercurrents pouvant être gérés en ambulatoire ;
- Aux urgences pédiatriques pour les complications aiguës ;
- En hospitalisation conventionnelle (pédiatrie générale, usc pédiatrique ou médecine de l’adolescent) pour les complications graves ; Un médecin référent est présent tous les jours pour les avis en salle.
- En hôpital de jour pour des soins thérapeutiques programmés (saignées, transfusions, erythraphérèse) et pour leur « bilan annuel ».
L’accompagnement psychologique des parents et des enfants dans ce suivi complexe est indispensable. La précarité socio-économique et la diversité culturelle de la population de Seine Saint Denis compliquent la prise en charge et nécessite plus de temps d’écoute et d’éducation thérapeutique.
De plus, le vécu de l’annonce diagnostique, la lourdeur des complications, l’acceptation de cette maladie, et le pronostic vital aujourd’hui toujours très grevé (espérance de vie moyenne = 45 ans, avec pic de mortalité entre 20 et 25 ans, du fait des « perdus de vue » lors de la transition en médecine adulte) nécessitent un soutien psychologique.

ACTIVITES

Missions générales
Accompagner les patients atteints de drépanocytose et leurs familles tout au long du suivi et de la prise en charge.

Missions permanentes

Activités cliniques :
• Accompagner l’enfant et sa famille au moment du diagnostic et tout au long du parcours de soin.
• Participer et organiser les programmes d’éducation thérapeutique des patients drépanocytaires, en lien étroit avec l’infirmière coordinatrice, les médecins référents de la pathologie et l’équipe de l’Hôpital de Jour.
• Séances de groupe de parole et d’échange.
• Entretiens psychologiques dans le cadre d’une greffe de moelle.
• Ponctuellement, réalisation de bilans neuropsychologique et de bilans de développement.

Liens avec les équipes :
• Travail de réseau comprenant des réunions avec le service de pédiatrie, ainsi que le contact et le relais avec les structures sanitaires et médico-sociales d’amont et d’aval.
• Participation aux RCP, staffs du service et extérieurs, formations continues.
• Participation à l’élaboration du projet du DMU et au projet d'établissement.
• Renforcer les liens avec le centre de référence en médecine adulte.
Recherche, enseignement et encadrement

• Enseignement, formation personnelle et vers autrui à caractère préventif, temps de formation (temps FIR)
• Participer au collège des psychologues
• Encadrer des étudiants dans le cadre de stages

Les hôpitaux Avicenne de Bobigny, Jean-Verdier de Bondy et René-Muret de Sevran constituent le groupe hospitalier AP-HP.Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis (GHU 93), l’un des 6 groupes hospitaliers de l’AP-HP.

Il propose des parcours patients complets, notamment dans les domaines du cancer, de l’obésité, de la gériatrie, de l’addictologie, de la prise en charge de la femme et de l’enfant, des axes de spécialisations et atouts avérés du groupe hospitalier.