Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l'AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares. Dès 1988, elle a développé des services d''accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes. Equipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à  comprendre la maladie qui…